01.04.2014 - Bulletin No. 12

Dette er ikke en aprilsnar, men en status i min igangværende prostacha-cha-cha :-)
Sidst jeg skrev, var jeg på grund af strålebehandlingerne og disses bivirkninger deltidssygemeldt.
Bivirkningerne klingede af hen i slutningen af februar måned - omtrent 4 uger efter strålebehandlingens ophør!
1. marts blev jeg raskmeldt og begyndte på arbejde igen

På samme tidspunkt fik jeg resultatet af den blodprøve, der var blevet taget den 8. januar - det vil sige
efter omkring 6 ugers ventetid fik jeg det resultat, at mit testosteron-tal nu igen ikke opførte sig, som det skulle og nu var over det niveau, der gælder, når man er i en medicinsk kastraktionsbehandling .
5-7 uger tager det at få resultatet af en sådan analyse, når egen læge i Sydvestjysk Sygehus’ område bestiller den. Jeg ved ikke om det samme gælder i den øvrige del af Region Syddanmark eller i Danmark for den sags skyld, men det, jeg har konstateret er, at blodprøven i sådanne tilfælde sendes til Statens Seruminstitut, der efter at have samlet tilstrækkeligt mange blodprøver foretager analysen. Derfor den lange svartid.
Er det derimod ikke egen læge, men en sygehusafdeling på Vejle Sygehus, der rekvirerer samme analyse, foretages denne i løbet af et par dage på laboratoriet på Vejle Sygehus. Jeg forstår det simpelthen ikke. Hvorfor kan laboratoriet i Vejle eller Esbjerg ikke foretage analysen, uanset om det er egen læge eller en sygehuslæge, der bestiller?
Nå – der er som bekendt flere spørgsmål end svar i denne verden og nogle spørgsmål er bedre en andre, hvilket for øvrigt også gælder for svarene.
Men hvorom alting er, mit testosteron tal skulle bringes ned. Noget tydede på, at det medikament, jeg var i behandling med ikke virkede, som det skulle. Jeg bad min egen læge om at fremrykke min henvisning til urologerne i Fredericia og fik en tid der den 4. marts.
Jeg mødte frem og var i konsultation hos en af ambulatoriets læger, der besvarede mine (måske mange) spørgsmål og i øvrigt anbefalede mig skifte til et medikament af en anden type, men med samme virkning. Desværre dennegang ikke 6 måneders intervaller mellem injektionerne, men nu 1 måneds interval. Jeg talte også med lægen om at skifte fra den nuværende – testosteron-dæmpende –behandling til en helt anden, nemlig antiandrogenbehandling, der er tabletbaseret og virker på den måde at både god- og ondartede prostataceller i høj grad forhindres i at kunne optage androgener (som testosteron er én af). Behandlingen er ikke dokumenteret ligeså effektiv, som den testosteron-dæmpende, men de uheldige bivirkninger er ikke nær så tunge, alene fordi teststeronmængden kan finde sit normalleje under behandlingen. Lægen var og er villig til at lade mig prøve denne behandling, hvis jeg ønsker det. Så det spekulerer jeg ret så meget på.
Det optager mig også om jeg – da PSA-målinger i mit tilfælde ikke er pålidelige – skulle få fulgt op på om cancer-basserne er nedkæmpet eller i det mindste på fortsat tilbagetog på anden vis. En såkaldt PET/CT-skanning kan måske være et egnet middel, men spørgsmålet her er også hvor pålideligt det er. Lægen i Fredericia synes just ikke, det var en god ide – ’spørgsmålet er, hvor meget man skal lede’ mente hun.
Hun foreslog en eventuel årlig MR/CT-skanning af bryst- og maveregion – den forstod jeg godt :-(

Jeg har kontaktet en klinik i Hamburg (kunne ikke lade være) der tilbyder disse PET/CT-skanninger og har fået et venligt svar fra en læge på klinikken. Han erdog i tvivl om, hvorvidt PET/CT-skannninger i mit tilfælde er til nogen nytte (det svar har jeg stor tillid til, da det tilsyneladende ikke kun handler om at få EURO i kassen for denne klinik). Først ved stigende PSA og egentlige kliniske symptomer kan det være på sin plads med en skanning.
Mit problem er desværre kun det, at et lavt og ikke stigende PSA, ikke er ensbetydende med at cancerbasserne ligger ’dæk’.
Den tyske læge foreslår dog en årlig skanning begyndende 3-6 måneder efter ophør af den testosteron-dæmpende behandling. Det vil for mit vedkommende betyde en første skanning i første halvdel af 2017.
Så sparer man da den udgift - 3000 EUR pr. skanning – sålænge.
Nu til noget helt andet. Jeg har vist tidligere skrevet, at jeg i september sidste år, ca. 1 måned efter diagnosen, sendte en klage til henholdsvis Patientombuddet og Patientforsikringen.
Klagen drejede sig i begge tilfælde om den behandling eller rettere manglende grundige undersøgelse, som jeg fik af urolog 2 i den lange række af urologer (faktisk 9 styk), som jeg har mødt i mit brogede forløb.
Jeg fik medhold i min klage til Patientforsikringen – urolog 2 havde ikke handlet i overensstemmelse med dansk speciallægepraksis – sådan!
Jeg fik medhold i min klage til Patientforsikringen – urolog 2 havde ikke handlet i overensstemmelse med dansk speciallægepraksis – sådan!
Der skulle have været foretaget biopsi allerede i april måned 2012. Dette blev desværre først foretaget i juli 2013. Den bedømmende urolog i Patientforsikringen vurderer, at min prostatacancer i april 2012 ikke ville have vist gennembrud af kapslen og at min prognose derfor ville have være væsentlig bedre end nu.
Fra Patientombuddet – dvs. Disciplinærnævnet fik jeg den - for alle overraskende besked - at urolog 2, på det tidspunkt, hvor jeg så ham, ikke havde nogen dansk lægeautorisation. Ganske vist er han urolog , men udelukkende lægeautoriseret af de svenske sundhedsmyndigheder. Altså har han arbejdet uden behørig tilladelse i Danmark.
Det er chokerende og uhørt – troede jeg – indtil jeg fik talt med Patientforeningen, der kunne meddele, at det desværre hverken var første eller sidste gang dette var sket eller ville ske her i Danmark.
Så beskeden fra Disciplinærnævnet var kort og godt den, at nævnet ikke havde mulighed for behandle min sag og at den derfor betragtedes som afsluttet og anførte i øvrigt, at beslutningen ikke kunne ankes - Sådan
Det er da effektiv sagsbehandling, der batter – det tog kun et ½ år for nævnet at komme til den afgørelse.
Hvor jeg nu står i denne sag, ved jeg endnu ikke, idet jeg endnu ikke har hørt fra hverken Sundhedsstyrelse, Patientombud eller Region.

God dag til alle med en herlig dialog fra Peter Plys’ verden.